Samen onderzoek opzetten
15 februari 2022 – Ria en Lieke – Zoals we in het vorige blog al aangaven, hebben wij binnen het lab Nieuwe Technologie samen met co-onderzoekers met reuma Share Data Valley gecreëerd. Dit is een website waar we gegevens kunnen verzamelen voor onderzoek. Tegelijk met de ontwikkeling van de website, hebben we ook samen met de co-onderzoekers besloten waar we onderzoek naar willen doen op de website, en hoe dit onderzoek eruit moet zien.
Dit hebben we gedaan door eerst via gesprekken met een aantal mensen met reuma mogelijke onderwerpen te verzamelen. Deze lijst is aangevuld met onderwerpen die we in wetenschappelijke literatuur tegenkwamen. Vervolgens hebben we deze hele lijst voorgelegd aan een grote groep mensen met reuma door middel van een vragenlijst. Hieruit kwamen vele onderwerpen naar voren, maar vermoeidheid stak er met kop en schouders bovenuit. Vervolgens hebben we in een groepsgesprek besproken welke vragen mensen hebben over vermoeidheid. Vermoeidheid bleek vooral als heel grillig te worden ervaren. De co-onderzoekers zeiden dat er vaak geen peil op te trekken was, en dat het fijn zou zijn om beter te begrijpen wat er allemaal invloed heeft op de vermoeidheid zoals mensen die ervaren.
De co-onderzoekers hebben veel informatie gegeven. Daarnaast hebben we gesproken met een reumatoloog, die vanuit zijn eigen kennis aanvullende inzichten heeft gegeven. Ook hebben we in de wetenschappelijke literatuur gelezen wat uit eerdere onderzoeken al bekend is over vermoeidheid. Op basis van al deze informatie hebben wij een voorstel gedaan voor een onderzoek.
In dit voorstel hebben we geschreven welke informatie we willen verzamelen, op welke manier we dit willen verzamelen en hoe lang we dit willen verzamelen. Dit voorstel hebben we vervolgens in meerdere groepsgesprekken besproken met 24 co-onderzoekers. Zij gaven aan wat ze goed vonden, wat volgens hen uit het onderzoek gelaten kon worden en wat ze nog misten aan informatie. Daarbij benoemden ze goede alternatieven of aanvullingen op het voorstel. Door deze gesprekken zijn we tot een heel compleet onderzoek gekomen, van goede kwaliteit, dat hopelijk goed werkbaar is voor de deelnemers.
Het was mooi om te zien dat alle partijen hun eigen kennis en expertise hebben ingezet in deze samenwerking. De co-onderzoekers hebben heel duidelijk benoemd wat de belangrijkste vragen zijn waar ze antwoord op willen hebben, en hebben door hun kennis over reuma heel duidelijk kunnen maken welke informatie moet worden verzameld. Ook hebben zij ervoor gezorgd dat deelname aan het onderzoek eenvoudig is en dat de belasting is voor de deelnemers niet te groot wordt. Wij als onderzoekers hebben gezorgd voor een onderzoek van goede kwaliteit, gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten.
Binnenkort gaan we starten met het onderzoek, waarbij mensen met reuma gedurende 3 weken een korte vragenlijst (2 minuten) op de telefoon, tablet of computer invullen. Met dit onderzoek willen we meer kennis verkrijgen over vermoeidheid en factoren die samenhangen met vermoeidheid. Daarbij letten we vooral ook op de verschillen van dag tot dag. Omdat deelnemers hun eigen gegevens op Share Data Valley direct in kunnen zien, kunnen zij zelf ook goed zien hoe hun vermoeidheid – en andere gegevens zoals pijn en stress – veranderen van dag tot dag. Zo hopen we dat zowel de onderzoekers als de deelnemers voordeel hebben van dit onderzoek.
Het onderzoek zal binnenkort starten, en we hopen dat zoveel mogelijk mensen deel willen nemen! Hou hiervoor onze website in de gaten: www.topfitcitizenlab.nl/reuma.