Website voor citizen science

26 januari 2022 – Ria en Lieke – Binnen het lab Nieuwe Technologie ontwikkelen we samen met mensen met reumatoïde artritis een website voor citizen science, genaamd Share Data Valley. Op deze website kunnen mensen zelf gegevens verzamelen, om op die manier inzicht te krijgen in hun eigen gezondheid. Ook kunnen mensen hier gegevens delen met onderzoekers, zodat deze kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Uit gesprekken met mensen met reuma bleek dat zij graag samen willen werken met onderzoekers. Een digitale omgeving zoals een website, biedt de mogelijkheid effectief samen te kunnen werken aan het verzamelen van gegevens over gezondheid, zo bleek uit een vragenlijst en gesprekken.

Eerst wilden we weten wat iemand allemaal wil kunnen doen op zo’n website, en aan welke voorwaarden het moet voldoen. Daarvoor hebben we een vragenlijst voorgelegd aan meer dan 260 mensen met reuma. Daarna hebben we hier met meer diepgang over gesproken in meerdere digitale groepsgesprekken met co-onderzoekers. In die gesprekken hebben we het gehad over de functies van de website, de vormgeving van de website, en over vragen rondom privacy, dataveiligheid en toestemmingsverklaringen. Vervolgens hebben we een eerste simpele versie van een website gebouwd. Deze hebben we in één-op-één gesprekken met co-onderzoekers bekeken, de co-onderzoekers gaven daarbij aan wat zij wel en niet prettig vonden aan de website.

Toen eenmaal duidelijk was wat de eisen aan de website waren qua vormgeving en qua functies, zijn de onderzoekers in gesprek gegaan met een aantal partijen die ervaring hebben met websites waarop gegevens over gezondheid worden verzameld. Daaruit bleek dat Sport Data Valley al veel functies aanbiedt die wij zoeken in dit project. Op dit platform is de veiligheid van de data goed geregeld. Daarom hebben wij besloten om voor onze website, Share Data Valley, samen te werken met Sport Data Valley.

Van Sport Data Valley naar Share Data Valley

Op dit moment wordt een eerste versie van de website gebouwd door Sport Data Valley. De vragenlijsten die speciaal bedoeld zijn voor het onderzoek naar reuma worden toegevoegd aan het Sport Data Valley platform. Ook komt er een dashboard. Dit is een pagina met grafieken waarop een deelnemer aan het onderzoek in één oogopslag zijn eigen gegevens kan zien.

De eerste versie van de website wordt getest en doorgenomen met een aantal co-onderzoekers. Zo zorgen we ervoor dat alles optimaal werkt zodra we beginnen met het eerste onderzoek.

Daarnaast hebben we ook een webpagina gemaakt met alle uitleg over Share Data Valley en de mogelijkheden om bij te dragen aan het onderzoek. Deze zal binnenkort, samen met het eerste onderzoek, gelanceerd worden!

In dit project hebben we als onderzoekers en co-onderzoekers nauw samengewerkt, en hebben we ook veel gesproken met het team van Sport Data Valley. Alle bijeenkomsten vonden onder andere door de Covid-19 pandemie volledig digitaal plaats. Dit is gelukkig erg goed verlopen, maar vroeg wel aanpassingsvermogen van iedereen. Het lijkt erop dat we samen een digitale plek gecreëerd hebben waar we goed en veilig samen kunnen werken aan onderzoek.

Op onze website kun je meer lezen over de verschillende stappen die wel al gezet hebben. Of bekijken deze korte video waarin het proces wordt uitgelegd.

In de toekomst hopen we dat de website een plek is waar mensen zelf kunnen beslissen welke gegevens ze willen verzamelen en aan welke onderzoeken ze mee willen werken. Daar zijn we nu nog niet. Op dit moment willen we met één onderzoek beginnen, om daarmee uit te zoeken of deze manier van samenwerken bevalt voor alle deelnemers. Het eerste onderzoek zal gaan over vermoeidheid met reuma. Over dat onderzoek vertellen we meer in ons volgende blog!