Samen krijgen we reumatoïde artritis onder controle

Het Citizenlab is een samenwerking van verschillende kennisinstellingen, organisaties in de gezondheidszorg, stichtingen, bedrijven en burgers. Het Citizenlab doet onderzoek om gezondheid, welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren.

Het Citizenlab richt zich onder andere op reumatoïde artritis. Dit is een chronische aandoening die veel invloed kan hebben op het leven van mensen. In het Citizenlab willen wij graag samen met mensen met reuma onderzoek doen naar vragen die bij hen leven.

Mensen met reuma hebben veel te bieden voor wetenschappelijk onderzoek. Door dagelijks de aandoening te ervaren hebben zij veel kennis opgedaan. Daardoor weten zij bijvoorbeeld goed welke onderwerpen belangrijk zijn, wat op dit moment nog ontbreekt op het gebied van zorg, of wat niet helemaal goed gaat in de zorg of het dagelijks leven. De vragen die daarbij ontstaan kunnen leiden tot onderzoek. Ook kunnen mensen met reuma bijdragen door het onderzoek zo vorm te geven dat het werkzaam is en voldoet aan de wensen van deelnemers. Door een sterke samenwerking komen we hopelijk tot mooie resultaten voor zowel mensen met reuma als de wetenschap!

Wilt u op de hoogte blijven van het onderzoek op het gebied van reuma in het TOPFIT Citizenlab? Kijk dan regelmatig op deze website, volg ons op Facebook of Twitter of stuur een mail.

Een website voor citizen science

Mensen met reumatoïde artritis weten hoe het is om met deze aandoening te leven. Deze ervaringskennis is erg waardevol in onderzoek en willen we gaan inzetten binnen het TOPFIT Citizenlab.
De afgelopen periode hebben wij patiënten met reuma gevraagd hoe patiënten en onderzoekers het best kunnen samenwerken, in gesprekken en met een vragenlijst. Alle resultaten daarvan kunt u binnenkort op deze website terugvinden.
Het idee van een website waarop patiënten en onderzoekers samen aan de slag kunnen werd erg positief ontvangen. Op zo’n website kunnen patiënten bijvoorbeeld onderzoeksideeën aandragen, zelf een onderzoek starten of aansluiten bij onderzoek van anderen.
De komende periode gaan wij als onderzoekers samen met patiënten aan de slag om de website te maken en testen. Bent u benieuwd naar het vervolg? Houdt dan deze website in de gaten.

Deze korte video legt het concept van de website uit.

Resultaten vragenlijst over HandScan

Ons eerste onderzoek richtte zich op controleafspraken en mogelijk gebruik van de HandScan hierbij. De HandScan is een nieuw apparaat van Demcon Hemics dat ontstekingsactiviteit kan meten in de gewrichten van de hand. Meer dan 400 mensen hebben via een vragenlijst hun mening gegeven.

Over het algemeen zijn mensen met reumatoïde artritis tevreden over de manier waarop nu (voor de coronacrisis) de ontstekingsactiviteit in de gaten wordt gehouden. Wel zou ongeveer de helft liever meer beeldvormend onderzoek hebben (denk hierbij aan MRI, CT, röntgenfoto’s). Daarnaast lijken mensen een meerwaarde van de HandScan te zien, voornamelijk omdat de HandScan snel en duidelijk een beeld geeft van de locatie en ernst van ontstekingen in de hand.

De uitgebreide resultaten van de vragenlijst vindt u hier.

Het onderzoek en de uitkomsten kunt u ook bekijken in dit filmpje.

 

 

 

Stand van zaken in Citizenlab