Een website voor citizen science

Mensen met reumatoïde artritis weten hoe het is om met deze aandoening te leven. Deze ervaringskennis is erg waardevol in onderzoek en willen we gaan inzetten binnen het TOPFIT Citizenlab. De afgelopen periode hebben wij patiënten met reuma gevraagd hoe patiënten en onderzoekers het best kunnen samenwerken, in gesprekken, met een vragenlijst, groepsgesprekken en evaluatiesessies.

Het idee van een website waarop patiënten en onderzoekers samen aan de slag kunnen werd erg positief ontvangen. Op zo’n website kunnen patiënten bijvoorbeeld onderzoeksideeën aandragen, zelf een onderzoek starten of aansluiten bij onderzoek van anderen. Zij kunnen hier gegevens over zichzelf aandragen, om op deze manier inzicht te krijgen voor zichzelf, maar ook voor de wetenschap.

Samen met mensen met reuma hebben wij inmiddels het eerste onderzoek dat zal plaatsvinden op de website vormgegeven. De komende periode gaan wij de website samen met Sport Data Valley bouwen en het eerste onderzoek starten. Bent u benieuwd naar het vervolg? Houdt dan deze website in de gaten.

De uitgebreide resultaten van de gesprekken en de vragenlijst over de eerste ideeën over de website voor citizen science vindt u hier

De uitgebreide resultaten van de groepsgesprekken en de evaluatiesessies over het vormgeven van de website vindt u hier.

De uitgebreide resultaten van de groepsgesprekken over het vormgeven van het eerste onderzoek vindt u hier.

Deze korte video legt het concept van de website uit.