Wat gebeurt er met gegevens die worden verzameld tijdens een onderzoek? Uiteraard gaan wij hier zorgvuldig mee om. Er zijn dan echter nog steeds een aantal opties. Zo kan ervoor worden gekozen om de gegevens alleen te gebruiken voor het onderzoek waarvoor het is verzameld. Er kan ook voor worden gekozen om de gegevens te delen met andere onderzoekers, zodat zij de gegevens kunnen hergebruiken. Maar wat vinden deelnemers aan onderzoek hiervan? En hoe zorg je ervoor dat mensen voor de start van een onderzoek weten wat er gebeurt met hun gegevens? Hierover hebben wij gesprekken gevoerd met mensen met reuma, onderzoekers, een ethicus en een data steward (iemand die zich bezighoudt met de juiste opslag en verwerking van data).

De uitgebreide resultaten van deze groepsgesprekken vindt u hier.

Een interview Met Michelle en Ria over dit onderwerp vindt u hier.