Citizen science website

Mensen met reumatoïde artritis weten hoe het is om met deze aandoening te leven.Deze ervaringskennis is erg waardevol in onderzoek en willen we gaan inzetten binnen het TOPFIT Citizenlab. De afgelopen periode hebben wij patiënten met reuma gevraagd hoe patiënten en onderzoekers het best kunnen samenwerken.

Het idee van een website waarop patiënten en onderzoekers samen aan de slag kunnen werd erg positief ontvangen. Op zo’n website kunnen patiënten bijvoorbeeld onderzoeksideeën aandragen of deelnemen aan onderzoek. Zij kunnen hier gegevens over zichzelf aandragen, om op deze manier inzicht te krijgen voor zichzelf, maar ook voor de wetenschap. De website biedt een veilige omgeving om gegevens te delen en om samen te werken.

Op dit moment wordt deze website, genaamd Share Data Valley ontwikkeld. Hiervoor maken we gebruik van het platform van Sport Data Valley.

Het hele proces om samen een website voor citizen science vorm te geven hebben we als onderzoekers samen met mensen met reuma doorlopen. Wilt u meer weten over hoe dat is gegaan? Lees dan onderstaande documenten of bekijk de film!

Heeft u reumatoïde artritis en wilt u ook meedoen aan dit onderzoek? Kijk dan op www.topfitcitizenlab.nl/share-data-valley en meld je aan!

De uitgebreide resultaten van de gesprekken en de vragenlijst over de eerste ideeën over de website voor citizen science vindt u hier

De uitgebreide resultaten van de groepsgesprekken en de evaluatiesessies over het vormgeven van de website vindt u hier.

De uitgebreide resultaten van de gesprekken over Share Data Valley vindt u hier.

Deze korte video legt het concept van de website uit.