Citizen science
Dit onderzoek is gezamenlijk opgezet door onderzoekers en mensen met reuma. Zo’n samenwerking wordt ook wel citizen science genoemd. De onderzoekers hebben kennis over hoe je onderzoek moet doen. Mensen met reuma hebben veel kennis over hun aandoening, en weten ook hoe het onderzoek zo kan worden opgezet dat deelname makkelijk is en een lage belasting vormt voor deelnemers. De mensen met reuma worden daardoor co-onderzoekers. Door meerdere keren digitaal bijeen te komen hebben we samen besloten naar welk onderwerp we onderzoek gaan doen, en hoe het onderzoek eruit moet zien. Zo is er bijvoorbeeld nagedacht over het aantal dagen dat we data verzamelen, en welke vragen er gesteld moeten worden. Maar ook over privacy, en wat er allemaal mogelijk moet zijn op Share Data Valley.